Članovi Udruženja za Duchenneovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini održali su danas konferenciju za medije u Sarajevu, gdje su od nadležnih organa zatražili hitno uvrštavanje novog lijeka za liječenje DMD-a na listu Posebnog programa Fonda zdravstvenog osiguranja Federacije BiH.

Mustafa Handžić, predsjednik Udruženja i otac djeteta oboljelog od DMD-a, istaknuo je kako se porodice svakodnevno bore s bolešću i birokratskim preprekama. Ova rijetka, genetska i progresivna neuromišićna bolest, kako je pojasnio, pogađa dječake, a prvi znaci poput otežanog hoda, čestog padanja i slabosti mišića javljaju se u ranom djetinjstvu.

Bez odgovarajuće terapije, djeca vrlo brzo ostaju bez mogućnosti samostalnog kretanja, a neliječena bolest vremenom napada srce i disajne mišiće. Zato je svaki dan bitan, istakao je, dodajući da mališani u Federaciji BiH još uvijek čekaju na lijek koji njihovi vršnjaci u regionu već koriste.

Amela Mušić iz Cazina, majka dva dječaka oboljela od ove bolesti, ispričala je svoju ličnu priču o suočavanju s dijagnozom i svakodnevnim poteškoćama.

Mišićna distrofija nije samo medicinski nalaz, već svakodnevni strah, neizvjesnost i borba za dostojanstven život naše djece, kazala je Mušić.

Naglasila je da roditelji ne mole za sažaljenje, već za konkretna rješenja i podršku sistema.

Udruženje je također predstavilo kampanju podizanja svijesti o ovoj rijetkoj i progresivnoj bolesti, koju provode uz podršku poznatih ličnosti iz javnog života.

Izvor: Fena / federalna.ba