U vrijeme ubrzanog razvoja medicine i farmacije, republičke institucije i Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske nastoje osigurati najsavremenije terapije i unaprijediti prava oboljelih od rijetkih bolesti, kako bi im svakodnevica bila lakša.

Za ovu godinu, budžet za najsavremenije terapije za oboljele od rijetkih bolesti, koje su dostupne u ograničenim količinama kroz Program lijekova, povećan je na 17,9 miliona KM, saopćeno je iz Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske.

Djeca s rijetkim bolestima jesu jedinstvena, ali nisu drugačija – dijele potrebe svih vršnjaka, a najveća je da ne budu sama. To je životni moto Anđelke Stupar, majke sedamnaestogodišnjeg Vuka, dječaka koji boluje od glutarne acidurije tipa 1, rijetkog metaboličkog poremećaja. Rođen je bez komplikacija, ali se jednog dana sve promijenilo – njegovo tijelo je izgubilo sve motorne funkcije.

„Do danas za ovu bolest još uvijek ne postoji terapija, jer je broj pacijenata mali; istraživanja su u toku, ali lijeka još nema, pa se sve što se tiče Vukovog liječenja odnosi na ublažavanje simptoma koje ima“, rekla je Anđelka Stupar i dodala:

„Najgori je osjećaj za roditelje kada imate bolesno dijete, a ne znate kako da mu pomognete – nemate lijek koji bi ga opustio, položaj koji bi mu odgovarao, vježbe koje bi mu prijale.“

U kući je uvijek veselo i svi koji dođu osjete veliku ljubav i radost, priča Anđelka, dodajući da nema mjesta za kukanje i mračne teme.

„Mislim da mi najviše pomaže krug ljudi – činjenica da postoji Savez za rijetke bolesti, da postoje druge majke i porodice koje se bore sa sličnim problemima; u toj razmjeni shvatite da niste sami“, kazala je.

Nadležne institucije i Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske nastoje osigurati najsavremenije terapije i unaprijediti prava oboljelih. Savremene terapije sada prima 44 osiguranika s rijetkim bolestima, a oboljeli su oslobođeni plaćanja participacije.

„Savremene terapije za rijetka oboljenja izuzetno su skupe; godišnji trošak za pojedine terapije koje koriste djeca oboljela od rijetkih bolesti iznosi i preko milion KM po pacijentu“, kazali su iz Fonda.

Republika Srpska posljednjih godina pruža znatno veću podršku oboljelima od rijetkih bolesti, ističe ministar zdravlja i socijalne zaštite. Veliki iskorak je osnivanje Centra za rijetke bolesti UKC-a Srpske.

„Ta podrška je kontinuirana i širi se s otkrivanjem novih rijetkih bolesti. Veliku stvar smo učinili osnivanjem Centra za rijetke bolesti, koji je zakonom definisan 2022. godine u kliničkom centru, te formiranjem sveobuhvatnog tima koji se bavi tom problematikom“, naveo je ministar zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske Alen Šeranić.

Za oboljele od rijetkih bolesti svaki novi dan je dobijena bitka. Svaki lijek koji stigne na vrijeme, svaka pružena ruka i podrška institucija vraćaju vjeru da u najtežoj borbi nisu sami.