Oboljeli od plućne hipertenzije, rijetke i izuzetno teške bolesti, svakodnevno se suočavaju s brojnim preprekama. Dijagnosticiranje je složeno, a liječenje dodatno otežava činjenica da potrebna terapija nije dostupna onima kojima je najpotrebnija.

Ljekari i pacijenti zajednički su potpisali deklaraciju kojom traže poboljšanje statusa oboljelih, ali predstavnici nadležnih institucija, iako pozvani, nisu se odazvali.

Oboljeli ovu bolest opisuju kao život s nevidljivim invaliditetom, potvrdila je Ena Avdović, kojoj je dijagnoza postavljena prije šest mjeseci. Iako postoje lijekovi, ona do njih ne može doći.

Avdović se konsultovala s ljekarima u Njemačkoj, gdje su joj preporučili savremene terapije. Međutim, kada je rekla da osnovne lijekove plata iz vlastitog džepa, postavilo se pitanje svrhe daljnjih razgovora. Upitala je zašto bi bilo previše osigurati terapiju za dvadesetak pacijenata.

Problem pogađa nekoliko desetina bh. građana sa plućnom hipertenzijom. Dijagnoza je kompleksna, a pristup liječenju individualan i zavisi od vrste oboljenja.

Vera Hodžić, predsjednica udruženja “Dah”, već trinaest godina vodi borbu s bolešću i sistemom koji ne nudi selektivna rješenja. Istakla je da se u svijetu koristi 15 terapija za ovu neizlječivu bolest, dok su u BiH dostupna samo dva lijeka, a još pet-šest se tek spominje na listama.

Ljekari su, uprkos trudu, nemoćni. Prim. dr. Kristina Galić, pulmologinja iz Sveučilišne bolnice Mostar, navodi da nakon postavljanja dijagnoze ljekar i pacijent dolaze pred zid, jer u Federaciji BiH nema nijednog lijeka na listama, ni federalnim ni kantonalnim, prema smjernicama Evropskog kardiološkog društva.

Prof. dr. Alden Begić sa KCUS-a potvrđuje isti problem: kada se potvrdi dijagnoza, glavno pitanje postaje dostupnost adekvatne terapije, a pacijentu je teško reći da lijek postoji, ali nije dostupan.

Ozbiljan problem predstavlja i nepostojanje registra oboljelih; procjenjuje se da ih je oko 50. Zbog nedostatka kliničkih ispitivanja mnogi dijagnozu dobiju tek u uznapredovaloj fazi. Kako ističe Hodžić, terapija nije privilegija nego pravo, ali u BiH umjesto Hipokratove zakletve vlada princip snalaženja.

Prava pacijenata razlikuju se od regije do regije: Brčko distrikt nema lijek, ali postoji mogućnost liječenja u Republici Srpskoj i uključivanja u studijska liječenja u Srbiji. RS ima dva lijeka na listi. Kantoni s hrvatskim stanovništvom koriste dvojno državljanstvo za liječenje u Hrvatskoj. Najugroženiji su pacijenti u centralnom dijelu Federacije, gdje situacija varira od kantona do kantona.

Deklaraciju su potpisali ljekari i pacijenti udruženim snagama, s ciljem sistemskog poboljšanja statusa ove kategorije. Poručuju da nisu okupljeni samo oko jedne dijagnoze, već oko ljudi koji vode tihu borbu s još tišom bolešću.