Život sa hemofilijom: Svjetski dan podizanja svijesti o poremećajima krvarenja

Sedamnaesti april se širom svijeta obilježava kao Dan hemofilije, datum ustanovljen 1989. godine kako bi se skrenula pažnja na važnost razumijevanja i pružanja podrške osobama koje žive s različitim poremećajima krvarenja.

Ovaj datum ima posebnu simboliku jer je posvećen rođendanu Kanađanina Franka Schnabela, osnivača Svjetske federacije za hemofiliju (1963.), koji je i sam bolovao od teškog oblika ovog poremećaja. Schnabel je čvrsto vjerovao da udruženi pacijenti i njihove porodice mogu inicirati promjene i izboriti se za kvalitetniji život.

Ovogodišnja kampanja za 2025. godinu nosi važnu poruku: “Pristup za sve: I žene i djevojke krvare”. Time se želi naglasiti da žene koje pate od poremećaja krvarenja često bivaju zanemarene, nedijagnosticirane ili ne dobijaju adekvatnu medicinsku njegu. U društvu koje ove probleme uglavnom povezuje s muškarcima, simptomi kod žena se nerijetko banaliziraju, ignorišu ili pogrešno interpretiraju kao “normalna” pojava.

Šta je hemofilija i kako se manifestuje?

Hemofilija predstavlja nasljedni poremećaj zgrušavanja krvi. Kod oboljelih, krv se ne zgrušava pravilno, što dovodi do čestih, ponekad i po život opasnih krvarenja, uključujući i unutrašnja krvarenja u zglobove i mišiće. Ova bolest se smatra rijetkom i pogađa ljude svih etničkih grupa. Težina simptoma varira u zavisnosti od nivoa faktora zgrušavanja u krvi.

Iako lijek za hemofiliju ne postoji, dostupni su tretmani koji omogućavaju bolji i sigurniji život. To uključuje primjenu koncentrata faktora zgrušavanja (preventivno ili po potrebi), hormonsku terapiju i podršku nakon krvarenja.

Poremećaj se prenosi genetski, a u većini slučajeva dijagnosticira se kod muškaraca, koji znatno češće obolijevaju. Međutim, važno je istaći da žene mogu biti ne samo nositeljice gena, već i same oboljeti, ispoljavajući simptome poput obilnih menstrualnih krvarenja, produženog krvarenja nakon porođaja, operacija ili stomatoloških intervencija. Mnoge žene godinama žive sa ovim stanjem bez dijagnoze i adekvatne terapije. Procjenjuje se da u svijetu danas živi više od milion ljudi s hemofilijom, od kojih skoro pola miliona ima teški oblik bolesti.

Najčešći oblik je hemofilija A (četiri puta češća od hemofilije B), a ova dva tipa zajedno čine skoro sve poznate slučajeve.

„Obilježavanje Svjetskog dana hemofilije 2025. nije samo podsjetnik na medicinske činjenice, već i poziv na promjenu perspektive da se proširi svijest, dijagnosticiranje i empatija, jer svako ko krvari zaslužuje jednaku pažnju njegu i pravo na kvalitetan život, bez obzira na spol“,

saopćeno je iz Ministarstva civilnih poslova BiH.

Savjeti za oboljele i njihove porodice

Federalni zavod za javno zdravstvo navodi sljedeće preporuke za osobe s hemofilijom i njihove porodice:

• Redovni medicinski pregledi: Ključno je redovno posjećivati ljekara i pridržavati se terapijskih preporuka kako bi se upravljalo bolešću i spriječile komplikacije.

• Edukacija: Oboljeli i njihove porodice trebaju biti dobro informisani o bolesti, simptomima, liječenju i mjerama prevencije radi veće sigurnosti.

• Svijest o rizicima i prevencija: Treba izbjegavati aktivnosti s visokim rizikom od povreda. Korištenje zaštitne opreme (kacige, štitnici) može smanjiti rizik.

• Suočavanje sa svakodnevnim izazovima: Hemofilija utiče na svakodnevni život, stoga je važno biti svjestan potencijalnih izazova i potreba.

• Povezivanje s drugima: Kontakt s drugim osobama koje imaju hemofiliju ili porodicama u sličnoj situaciji pruža emocionalnu podršku, korisne informacije i osjećaj pripadnosti.

• Prepoznavanje hitnih situacija: Oboljeli i njihovi bližnji moraju znati prepoznati znakove ozbiljnog krvarenja i kako pravilno pružiti prvu pomoć.